رسميًا معاناة وأسعار باهظة.. أم تستغيث لعلاج نجلها بمتلازمة تكسير الدم وتلجأ لبيع أشياء من بيتها مقابل حقنة بـ176 ألف جنيه

تعاني عائلات كثيرة من تحديات صحية كبيرة، وخاصة حين يكون الطفل مريضًا بأمراض نادرة مثل متلازمة تكسير الدم، التي تحتاج لعلاج مستمر وتكاليف مرتفعة للغاية. تواجه أم حالة نجلها حسام، المصاب بمتلازمة تكسير الدم، تحديات كبيرة بعدما اكتشفت أن هذا المرض وراثي ويتطلب حقنة علاجية تُحقن على فترات منتظمة بتكلفة تصل إلى 176 ألف جنيه للجرعة الواحدة، مما يزيد العبء المالي عليها.

فهم متلازمة تكسير الدم وعلاجها وتكاليف الحقن الضرورية

مرض متلازمة تكسير الدم من الأمراض الوراثية التي تسبب مشاكل في خلايا الدم، ويحتاج المصاب بها إلى حقن دوائية منتظمة تسمى “حقن تكسير الدم” بهدف وقف المضاعفات والحفاظ على صحة المريض. بدأت أعراض المرض تظهر على حسام في بداية العام، من خلال شعوره بالخمول المستمر، وظهور حساسية وحبوب على وجهه، وعدم قدرته على الأكل، مع فترة نوم طويلة وقلة في استخدام الحمام. استمرت الأم في متابعة حالته الصحية عبر التحاليل، وتم تحويله للمستشفى بعد تفاقم الوضع.

رحلة التشخيص بين التعب والنقل اللازم وخيارات العلاج المتاحة

في المستشفى أظهرت الفحوصات أهمية إدخال حسام إلى غسيل كلى بسبب تعرضه لفشل كلوي، وبالفعل تم إجراء الغسيل وحجزه لثلاثة أشهر. خلال هذه الفترة، جاءت الصدمة عندما تم تشخيصه رسميًا بمتلازمة تكسير الدم؛ الأمر الذي كشف الحاجة إلى متابعة علاجية دقيقة تتطلب توفير حقن مكلفة للغاية. المرضى المصابون بهذه المتلازمة يحتاجون إلى عدة أمبولات من الحقن شهريًا، وتصل تكلفة الأمبولة الواحدة إلى 176 ألف جنيه، وهو ما يشكل عبئًا ماليًا ضخمًا على العائلة.

التحديات المادية للعائلات في علاج متلازمة تكسير الدم وإجراءات الدعم الممكنة

وسط هذه الظروف الصعبة، تكافح الأم لتوفير العلاج اللازم لحسام، إذ اضطرّت لبيع مقتنيات ثمينة من منزلها ومن ذهبها بهدف تأمين جزء من تكاليف العلاج، الذي يتطلب سبع حقن على الأقل لضمان استقرار حالة نجلها الصحية. هذا العبء المالي الكبير يضع الأسر في معاناة مستمرة، خصوصًا مع غياب الدعم الكافي من المصادر الحكومية أو الجمعيات الصحية، مما يستدعي التفكير في حلول وتقديم مساعدات ملائمة لضمان حصول المرضى على الأدوية الضرورية دون تأخير أو انقطاع.